דילמות המשפחה בטיפול בהורה הקשיש חסר הישע

מתוך עבודה אותה הגשתי בקורס דילמות אתיות במערכות בריאות (שולה דשא)

במקרים רבים בבואנו למצוא פתרונות לסוגיות שונות במערכת הבריאות הקשורות לטיפול בחולה, ניצבות לפנינו לא מעט דילמות. לעיתים עלינו לבחור בין שתי חוות דעת שונות ואף סותרות, לעיתים עלינו להחליט על דרך טיפול אחת מתוך מגוון הצעות פעולה .

אנו עלולים למצוא את עצמנו מול דילמות אתיות, חברתיות, כלכליות ואף משפטיות או דתיות. אלו הן דילמות שמכניסות את המטופל ובני משפחתו לתוך מערבולת של רגשות ודעות שונות כאשר עליהם לנווט בין תחושותיהם ואמונותיהם לבין רצון החולה ושאיפות בני המשפחה.

המגמה הדמוגרפית המשמעותית של המאה ה- 20 הייתה עליה בתוחלת החיים. מגמה זו ממשיכה גם במאה ה- 21. כתוצאה מכך, שיעור האוכלוסייה מעל גיל הפנסיה הולך ועולה.

מגמה זו מציבה בפני המטפלים – רופא /אחות ובני המשפחה  אתגרים ייחודיים:

•  מבחינה ביו – פסיכו – סוציאלית.

• מבחינת התקשורת עם המטופל ובני המשפחה.

• מבחינת הצרכים הקשורים בטיפול בקשיש.

ה- CAREGIVING הטיפול וההשגחה של בני המשפחה בקשיש, מלווה בסוגיות אתיות לא פשוטות.

המשולש מטופל – רופא/אחות – משפחה/מטפל זר יוצר לעיתים קונפליקטים לא פשוטים בשל אינטרסים מנוגדים.

 

שאלות שעולות בקרב בני המשפחה

• היכן יותר טוב לקשיש להיות – האם בבית או במוסד?

• האם לתת טיפול כן או לא?!

• האם לתת טיפול מטפל או טיפול פליאטיבי, טיפול תומך?!

אלו הן שאלות ערכיות, מוסריות ולעיתים מלוות באינטרסים: של מי?

• האם טובת החולה הקשיש או טובת בן המשפחה?

לדוגמא, במקרה של החולה הדמנטי:

• כיצד ניתן לטפל בו מבלי לפגוע בכבודו העצמי,

• מי מחליט על אפשרויות הטיפול בו כל עוד הוא מסוגל להחליט?

• וכשהוא לא מסוגל להחליט – מי מחליט?

 

חוק יסוד- כבוד האדם וחרותו

חוק יסוד: כבוד האדם וחירותו נועד להגן על זכויות האדם העיקריות במדינת ישראל ומושתתות על ההכרה בערך האדם, בקדושת חייו ובהיותו בן-חורין, והן יכובדו ברוח העקרונות שבהכרזה על הקמת מדינת ישראל.

http://www.knesset.gov.il/laws/special/heb/yesod3.pdf))

 

חוק זכויות החולה

זכות ההחלטה תהיה בידי החולה ומשפחתו ותתבסס על המידע שינתן ע"י המטפלים על החלופות הטיפוליות השונות תוך הדגשת היתרונות והחסרונות.

בתהליך קבלת ההחלטות עומדת המטרה של הקלה על הסבל למול האפשרויות הטיפוליות המתמקדות בעידן של טכנולוגיה גבוהה.

בשנת 1966 חוקקה הכנסת את "חוק זכויות החולה" במטרה (סעיף 1) לקבוע את זכויות האדם המבקש טיפול רפואי או המקבל טיפול רפואי ולהגן על כבודו ועל פרטיותו כלומר: להגן על זכויותיו החברתיות והאנושיות של החולה כאשר הוא בא לקבל טיפול רפואי. החוק בא להסדיר את מערכת היחסים בין הצוות הרפואי למטופלים והוא מהווה את הבסיס החוקי לזכויותיהם של המטופלים. http://www.nevo.co.il/law_html/Law01/133_001.htm))

הוראות החוק חלות על כל אדם אך לא תמיד הצוותים הרפואיים ובני המשפחה מודעים לכך.

סעיף 13. (א) אומר: "לא יינתן טיפול רפואי למטופל אלא אם כן נתן לכך המטופל הסכמה מדעת לפי הוראות פרק זה.

סעיף 15. אומר: "על אף הוראות סעיף 13 – (1) "מטפל רשאי לתת טיפול רפואי שאינו מנוי בתוספת, גם ללא הסכמתו מדעת של המטופל אם נתקיימו כל אלה:מצבו הגופני או הנפשי של המטופל אינו מאפשר קבלת הסכמתו מדעת.לא ידוע למטפל כי המטופל או אפוטרופוסו מתנגד לקבלת הטיפול הרפואי"…

תיקון מס' 4 שהתקבל ביום 02.03.2010  הוסיף את איסור ההפליה מטעמי גיל, וקבע כי מטפל או מוסד רפואי לא יפלו בין מטופל למטופל מטעמי גיל, אך כאשר ההבחנה בין בני הגילאים השונים נדרשת משיקולים רפואיים, לא מדובר בהפליה.

ישום עקרונות האתיקה בחיי היום יום מתבססות על 4 עקרונות עיקריים מוגדרים הקובעים מערכת עקרונות נורמטיביים להתנהגות אנושית:

לא להזיק –  primum non nocere – הימנעות מגרימת נזק לחולה.

להיטיב –  beneficence – הטבה וגמילות חסד עם החולה.

אוטונומיה – אוטונומיה היא מחשבה, רצון, כוונה, פעולה כמו: הסכמה מדעת, חיסיון וסודיות רפואית ועוד.

צדק בחלוקת משאבים – הצדק מדבר על היחיד בחברה, על חופש, שוויון ואחווה (אחווה: חברות בין אנשים).

 

וכך כתב ר. גילון במאמר שהתפרסם בכתב העת

Imperial College of Science, Technology and Medicine, London SW7 1NA.

Medical ethics: four principles plus attention to scope

R Gillon

The "four principles plus scope" approach provides a simple,accessible, and culturally neutral approach to thinking aboutethical issues in health care: Respect for autonomy^,  Beneficence and non-maleficence ^,, Justice, Personal decision making

הגדרת הבריאות לפי ארגון הבריאות העולמי:

רווחה גופנית, רגשית, פסיכולוגית וחברתית שלמה ולא רק היעדר מחלה או מום.

משמעות ההגדרה מבחינה חיובית: יש להיאבק על רווחה בנוסף למאבק על התחום הגופני, סילוק מחלה וסבל.

הגדרה בדרך השלילה: מניעת כאב, סבל, הגבלה, נכות ומוות.

 

Important!

דוגמא לדילמה: חולת דמנציה על רקע מחלת אלצהיימר
מבוסס על סיפור אמיתי

אימא, כבת 85 הלכה לעולמה לפני כ- 10 שנים.

מגיל 67 האימא סבלה במשך כ- 20 שנה מדמנציה על רקע מחלת אלצהיימר, מלווה בהידרדרות מבחינה קוגניטיבית ומבחינת התפקוד והייתה זקוקה לעזרה בכל ADL. לכן הבת שלה מונתה כאפוטרופוסית על פי חוק.

•   במהלך מחלת האלצהיימר האימא סבלה מסרטן השד ועברה אירוע מוחי.

הסיטואציה העמידה את המשפחה בפני החלטות לא פשוטות לגבי הטיפול באימא – הרצון להעניק לאימא את הטיפול הטוב ביותר אל מול הרצון לקצר את סבלה תוך שמירה על כבודה.

להלן ניתוח הדילמות אשר בפניהן עמדה המשפחה על פי עקרונות האוטונומיה, הטבה, מניעת נזק וצדק.

ועל פי המימדים של אתיקה, חברה, כלכלה, חוק ומשפט ודת.

דילמה ראשונה:
אשפוז במוסד סיעודי מול טיפול בבית

מקום	יתרונות	חסרונות
מוסד	מעקב סיעודי ורפואי צמוד. השגחה מתמדת – נוכחות צוות סיעודי 24 שעות ביממה. טיפול ע"י צוות רב מקצועי – עו"ס, דיאטנית, ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה (שימוריכולותפיסיות). קשישים/חבריםבמצבדומה תזונהמגוונתומפוקחת המשפחה פנויה לצרכיה האישיים (עבודה, ילדים…).	המטופל מנותק מסביבתו הטבעית. טיפול סיעודי לא פרטני. נטל כלכלי על המשפחה (מדובר במוסד סיעודי פרטי). תקופתהסתגלותלמקום
בית	הביתהואהמקוםבונמצאתהזהותהייחודיתשלהאדם, שומר על הדימויהעצמיועל יכולת תפקודעצמיבסביבהמוכרת. מטופלת נמצאת בסביבתה הטבעית. טיפול ע"י צוות רב מקצועי של יחידה לטיפולי בית. עלות חודשית נמוכה.	קושי נפשי / פסיכולוגי של בני המשפחה בהתמודדות היום יומית עם מחלת האם. קושי בטיפול רפואי במצבי חירום. קיבלו מטפלת מביטוח לאומי למספר שעות במשך היום – בלילה, כל יום מישהו אחר מבני המשפחה ישן עם האימא (לפני עידן המטפלים הזרים).

ניתוח הדילמה הראשונה

אוטונומיה: האימא לא מסוגלת לקבל החלטה לגבי עצמה עקב מצבה הקוגניטיבי, לכן חלה חובה על המשפחה להגן עליה.

לא להזיק, להיטיב: משפחה רוצה להיטיב ולמנוע נזק ככל שניתן.

עיקרון הצדק: על פי חוק זכויות החולה, לאימא יש זכות לחופש, זכות לבחור טיפול עבורה אך עקב הדמנציה ממנה החולה סובלת המשפחה נאלצת לבחור עבורה.

החלטת המשפחה

לאחר 7 שנות טיפול בבית – האימא הועברה לטיפול בבית אבות סיעודי פרטי.

 

דילמה שנייה:

האם להסכים לטיפול כימותרפי או ניתוחי כטיפול בסרטן השד

סוג טיפול	יתרונות	חסרונות
טיפול כימותרפי	טיפול שאמור להאט או לרפא את מחלת הסרטן. הארכת חיי האם.	תופעות לוואי של הטיפולים הארכת חיים, אך מה עם איכות החיים?
ניתוח	ניתוח יסיר את הגידול. יתכן ובעקבות הניתוח האימא לא תזדקק לטיפולים כימותרפיים.	לא בטוח שהניתוח יסיר את כל הגידול. האם האימא תשרוד את הניתוח.

 

ניתוח הדילמה השנייה

בניתוח דילמה זו ישנה התנגשות בין עקרונות ההטבה ומניעת הנזק בעזרת מתן הטיפול הכימותרפי, ערך החיים והבריאות

ובין ערך איכות החיים, כבוד האדם, האם האימא תעמוד בתופעות הקשות הנלוות לטיפול הכימותרפי או לכאבים שלאחר הניתוח.

בנוסף, יש לקחת בחשבון חלוקה צודקת של המשאבים, הרי האימא דמנטית, מצבה מידרדר מיום ליום ולפי חוק זכויות החולה, הזכות לקבל טיפול רפואי נאות נתונה לכל נזקק.

האם לבני המשפחה יש את הזכות להחליט כן או לא לטפל באימא?!

 

החלטת המשפחה

לתת טיפול כימותרפי בכדורים אשר ריפא את המחלה.

 

דילמה שלישית:
הענקת טיפול רפואי מאריך חיים או טיפול פליאטיבי, תומך

סוג טיפול	יתרונות	חסרונות
טיפול תומך פליאטיבי	האימא לא סובלת מניעת הסבל שומרת על כבוד האם	טיפול לא מאריך חיים – אימא עלולה למות מהר
טיפול מאריך חיים	הטיפול יאריך את חיי האם	הארכת הסבל של המטופלת ושל בני משפחתה

 

ניתוח הדילמה השלישית

אוטונומיה: כל עוד מדובר בבחירה המבטאת את הרצון האוטונומי של החולה לפני שאיבדה את כשירותה הקוגניטיבית, המשפחה חייבת לכבד את רצונה (המטופלת הביעה עמדתה בעניין כשהייתה צלולה).

מניעת נזק, הטבה וערך החיים: יש חובה מוסרית לכבד את רצונותיה וערכיה של המטופלת כפי שבאו לידי ביטוי בטרם איבדה את כשירותה, לדעת שהמשפחה עשתה הכל כדי שהאימא תקבל את הטיפול הטוב ביותר.

החלטת המשפחה

מתן טיפול תומך פליאטיבי.

סיכום

דילמות אתיות מורכבות יש למשפחה המטפלת בקשיש חסר הישע, ונשאלות השאלות:

• כיצד ניתן לפעול נכון.

• איך להישמר משחיקה.

• איך לנטרל מעורבות רגשית ולחשוב בצורה הגיונית, הרי מדובר בהורים שלנו עם כל המורכבות והמטענים שיש לנו.

 

כמשפחה, מצד אחד, עלינו לקבל החלטות ולעשות שיקול דעת שלפעמים יתכן והוא נוגד את זה של ההורה הקשיש אם הוא לא היה חסר ישע,

ומצד שני איך לייצור בכל זאת רגעי איכות וקירבה ולשמור שליבנו לא יתקשה.

 

 

ביבליוגרפיה:

http://www.knesset.gov.il/laws/special/heb/yesod3.pdf

http://www.nevo.co.il/law_html/Law01/133_001.htm))

Gillon R. Philosophical medical ethics. Chichester. Wiley, 1986. (From a 26 part series in BMJ from 1985;290:1117-9 to 1986;292:543-5.

ברודי, EM 1995. Prospects for family caregiving: response to change, continuity and diversity. הסיכויים caregiving המשפחה: בתגובה שינוי, המשכיות וגיוון. In Family caregiving in an aging society: Policy perspectives , edited by RA Kane and JD Penrod.

בכל משפחה caregiving בהזדקנות החברה: פרספקטיבות מדיניות, נערך על ידי RA קיין וג 'יי די Penrod. Thousand Oaks, CA: Sage Publications, pp 15-28.Thousand Oaks, CA: פרסומים Sage, עמ '15-28.

דילמות באתיקה רפואית, עורך: רפאל כהן אלמגור, הוצאת הקיבוץ המאוחד / מכון ון ליר בירושלים 2002